Ciąża, Dziecko, Poród - Tik-tak.pl
Przed ciążą Ciąża Poród Dziecko Kolorowanki Gry Online Forum
Reklama w Tik-tak.pl
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
wydarzenia | mukowiscydoza |

23 lutego rozpoczyna się VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegoroczna edycja kampanii zgodnie z przyświecającej jej hasłem: MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć skupiać się będzie na dwóch obszarach związanych z mukowiscydozą, wciąż wymagających poprawy: wiedzy na temat choroby, która przekłada się na poziom diagnostyki oraz standardach leczenia.



Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska.  Ambasadorkami kampanii są aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

Więcej wiedzieć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Postawienie trafnej diagnozy w przypadku tej choroby jest szczególnie istotne, gdyż zmiany w organizmie chorego postępują nieodwracalnie. Niestety, z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy m.in. wśród lekarzy, mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową ze względu na podobieństwo niektórych objawów.
Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach – przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.

Lepiej leczyć

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia). Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne.

Choroba przewlekła czy rzadka?

Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy – z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków.
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez organizacje skupiające pacjentów z całego świata i organizację EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem tej EURODIS jest Fundacja MATIO.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy


W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czyli od 23.02 do 1.03 zaplanowano szereg działań informacyjno- edukacyjnych na które składają się:
- bezpłatne medyczne konsultacje telefoniczne w 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

- plakaty umieszczone w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych.
- ulotki edukacyjne dołączane do zakupów we wszystkich sklepach w Polsce należących do sieci SMYK.
- spoty informujące o VIII OTM na ekranach w sieci taksówek ELETAXI.
- sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzony przez Millward Brown SMG/KRC, partnera kampanii, który będzie dostępny na stronie internetowej kampanii.
- internetowa aukcja charytatywna organizowana przez Fundację MATIO.
- spotkania edukacyjne.
- okolicznościowa kartka pocztowa i stempel.
- koncerty charytatywne, wystawa fotograficzna oraz kwesty.
- szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny.
Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl
forum ciąża, forum dla rodziców, forum dziecko





Antykoncepcja
Chcę być w ciąży
Ciąża - Porady
Kalendarz ciąży - tydzień
Kalendarz ciąży - miesiąc
Kalendarz ciąży - trymestr
Odzież ciążowa
Zdrowie w ciąży
Uroda w ciąży
Wszystko o porodzie
Mój poród
Zdrowie dziecka
Wychowanie dziecka
Dziecko - Porady
Zakupy dla dzieci
Odzież dziecięca
Wózki dla dzieci
Foteliki dla dziecka
Zabawki
Pokój dziecięcy
Akcesoria dla mamy i dziecka
Wydarzenia dla Rodziców i Dzieci
Bajki i wierszyki dla dzieci
Kolorowanki
Gry i zabawy dla dzieci
Kuchnia dla dzieci - Przepisy
Mam dziecko - zdjęcia dzieci


 
Przeczytaj także
» Pulpety z indyka dla dzieci od 10 miesiąca
» USG jamy brzusznej u dziecka
» Kalendarz ciąży - Tydzień 28
» Samochodowe gry i zabawy
» Wiosenna kąpiel z Alexem
» Zgadnij - zgadula...
» Jedzie wóz...
» Noworodek - Opieka i zabiegi pielęgnacyjne
» Czekoladowy NESQUIK teraz z bidonem!
» Nóżki w ruch...
» Coccodrillo wydaje magazyn dla dzieci i rodziców
» Kalendarz ciąży - Tydzień 14
» Mukowiscydoza - objawy
» Jak nauczyć dziecko pomagać innym
» Wkładki Laktacyjne MAM Breast Pads
» Dlaczego Ona ciągle płacze ?
» Pogrzeb - Czy zabierać dziecko ?
» Antykoncepcyjne środki chemiczne
» Ochrona brodawek
» Twój maluch maluje po ścianach

Tik-takowa sonda
Gdzie rodziłaś swoje dziecko?

W szpitalu
W klinice
W domu

  + wyniki

 
Wyprawka dla dziecka  Rodzice  Strach przed porodem  Zabawki   Ciąża tydzień po tygodniu Jaka dieta w ciąży Moda ciążowa Rozstępy w ciąży  Przebieg porodu


P O L E C A M Y:

Moda, Uroda, Kosmetyki, Fryzury, Plotki:
Serwis dla kobiet NaObcasach.pl



Wszelkie porady i artykuły z tematyki Ciąża, Poród, Dziecko zawarte w portalu służą wyłącznie celom informacyjnym. Konsultuj się zawsze z lekarzem! Kopiowanie, powielanie, rozpowszechnianie treści i fotografii bez zgody redakcji zabronione.

Wszelkie prawa zastrzeżone (c) 2006-2010 Kwiatkowski Media Networks / reklama / kontakt